231 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 10:51:38 ID:6xkA2uMU.net
子供が今8歳で、1歳半健診のときからずっと発達遅滞に悩んできたけど、適切な月齢(年齢)でスムーズにサポートが受けられるだけで、母親の困りごとってグッと減ると思う。
1歳半くらいで頭を抱えて悩んでいる人には「ペアレントメンター」としてアドバイスしたり寄り添ったりしたい、自分の子が受けてきた療育を紹介したいなあと思うけど、一度、療育機関と縁が切れると親同士の縁も切れちゃって、ボケーっとしているしかない。
ググったところ自分の居住区(23区)ではペアレントメンター事業やってなかった。

だからこうやって、日がな一日、ネット掲示板でアドバイスとか自分の経験談とか、尋ねられもしないのに書き込んでいるんだわ。

>>230
NHKに悩みを寄せる人も、ペアレントメンターがそばにいればきっと悩まなくていい悩みを抱えてると思う。せつない。
230 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 08:52:44 ID:wcbiqYwt.net
7/24 (月) NHK総合 朝8時15分
あさイチ「シリーズ発達障害 “ほかの子と違う?” 子育ての悩み」
232 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 11:00:20 ID:iMtqy0um.net
>>230
なぜ夏休みにやるのだ…
234 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 11:47:34 ID:fDpIiHq3.net
>>232
うちは録画する…
233 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 11:36:24 ID:h0goZLw6.net
>>230>>232
録画して子供が寝てから観よ…
235 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 11:50:20 ID:W5pXweUL.net
>>231
自分の周りでペアレントメンターやってる人は、承認欲求が強いかなり癖のあるタイプばっかりだなあ。
本来、ペアレントメンターは傾聴がメインで、アドバイ厨はお呼びじゃないのよ。
236 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 12:11:03 ID:LTE1oQBr.net
>>235
私も未就学のころは先輩ママの話を聞いたり聞いてもらったりして随分救われた
傾聴がベストと言い切れない部分もある
身内や子供に発達障害児がいない人には心を開けない人もいるし
>>231みたいな人に会って救われる人もいると思うから
求めてる人に出会いがあるシステムがあってもいいよね
237 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 13:32:27 ID:QYcj6aR1.net
>>231
疎遠にした障害児繋がりの知り合いを紹介したいわ
毎日のように電話掛けられ、時々電話に出ると長々と愚痴聞かされ私の精神が潰された
239 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 14:18:48 ID:Yf4Or2bj.net
ペアレントメンター、お互いの相性と知りたい・伝えたいが一致すればいいけど
他の人も言ってるよううに、アドバイスしたがりでマウンティングするタイプだと辛い
下手するとワタミ社長みたいに、超人的な苦労を当たり前みたいに押し付けたりするし

親の会でそういうのがありがたいこともあるけど
よその事業所をDisったりでうんざりすることもある
238 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 13:37:41 ID:+IkctIPc.net
>>230
前にも尾木ママで発達障害取り上げてたけど歯に物の挟まったと言うか消化不良な内容だったな
だからあんまりNHKには期待してない
せっかく情報貼ってくれたのに水引っかけるようなこと言ってゴメン

>>231
うちも同年齢だけど就学すると他の親とはキレるよね
親の集まり的なものを自治体が用意してくれてたり先輩ママが開いてくれてたりするけど
就学したらみーんな来なくなってみんな困り感なんかはどうしてるのかな?と不安
定型のママには聞けないことも言えないこともあるのにと私は思うけどみんな必要としてないのかしら?
240 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 14:32:13 ID:6xkA2uMU.net
そういえば、NHKが今年1年間を発達障害啓蒙年(意訳)として特集して行くって言ってたけど、ぶっちゃけ、1年限定と言わず発達障害に特化したテレビ番組作ってほしいわ
一方的なABAのハウツーとかを垂れ流すだけでもいい
ペアレントメンターの自分語り(経験談とか)のインタビュー番組でもいい
週一回でも見たら不安が和らぐような番組欲しい…
241 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 14:40:27 ID:dg0jb8gL.net
>>240
わかる。
なんかもう常に手探り、これでいいのか、やりすぎてないか、今のことも将来のことも心配だし不安だし、時々叫びたくなる。
年度末なんてクラス替えが不安でこっちが情緒不安定になってしまった。

もしかしたら私メンタル的にやばくなってるかもと思う。
242 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 14:43:43 ID:rTPHe1IZ.net
このスレだって他の発達障害関連スレだってしょっちゅう荒れるのに
障害児の親同士ってだけでそこまで救いになるものかな
療育で一緒のお母さん同士のもめ事の話だってよく聞くし
243 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 15:41:06 ID:6xkA2uMU.net
>>242
ペアレントメンターは発達障害当事者の親というよりは、発達障害児を育て上げて、少し心に余裕が出て来た年代で、発達障害教育に参加したいと一定の講習を受けた人だから、同輩というより先輩。

同輩同士があーでもないこーでもないと右往左往するのとはちょっと違う。
年長の頃、小学校選びをするときに、療育施設が設けた座談会に1年生2年生の親が来て、学校(支援級のある小学校)選びのノウハウや経験談を語ってくれたけど、ほんの三人の話だったから、「もうその3校しか無いわ!」という刷り込みがあった。
実際は10校近くの選択肢があり、自分の校区にも支援級があって、そこに通うので十分だったんだけど、未就学児の頃は、そういう情報すら得かたが分からなかった。
だから、経験を元に教えてくれたり、学校課と繋いでくれたりするサポーターは必要だなあと思う。
244 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 16:13:26
過渡期だから制度とか施設とか変わってて、古い知識なんて参考にならないよ。
中学生以上なんて、児童発達支援はもちろん、デイサービス知らない親も沢山いるし。
245 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 16:20:45
ん?>>243のお子さんは8歳なんだよね
育て上げたって言うほどの年齢…?

確かに療育や就学の新しい情報を教えてもらえるのはありがたいけど、
>>243の言ってる就学情報の話って個人の持ってる情報は偏りがあるってことで、
ペアレントメンターって1対1だから情報の偏りって意味では同じだと思うけど…
いろんな人の持ってる情報を共有しようって意味では親の会がそうだよね
地域や会によって活発にやってるとことかあまり人がいないとことかあるけど
246 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 16:44:51
>>245
>ん?>>243のお子さんは8歳なんだよね
>育て上げたって言うほどの年齢…?
横だけど知り合いでメンターの資格持ってる人は8、9歳くらいのお母さんだから
メンターさん=育て上げた年齢のお母さん、ではないかな

>>244
>中学生以上なんて、児童発達支援はもちろん、デイサービス知らない親も沢山いるし
これ何でなんだろう
確かにそういうお母さんいるけど福祉課から情報来るよね?自治体、あるいは保健婦さんによるのかしら
247 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 16:58:37
>>246
私は子供そろって広汎性で、下が高校生だけど
まったくデイサービスとか知識無いよ

小学校の頃に通級に行って、下が高校になるまで
療育センターに年1回経過観察したのが最後で
その後は福祉とはまったく無縁
下の子の高校には障害あるって口頭で簡単に申告してるけど、特に支援とかもないし

あと支援ノートっていうのを小学校の時作ったけど、中学では記入してもらえず
高校では渡すことも無くなった
最初の説明では、本来は園児から高校や大学まで使う物でなんて言ってたけど
まともに書いてくれたのは小学校の先生までだったわ
251 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 18:57:15
>>247
こういうの見ると不安だ。
結局、福祉機関と教育機関が連携できてないってことだよね。

特に支援なしでも自分で気づいて自分でフォローできるくらいに成長してくれてるならいいけど。

義務教育の中学すらきちんと対応してもらえないなら、中学受験する方がましだから悩む。
254 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 21:03:05
>>251
支援学級や通級を利用してたら対応違ってたと思うけど
うちはどっちも普通学級のみだったから、こんなもんだと思うよ

中学よりも、高校受験のために通ってた進学塾の方が
障害について知識無いって言う割には、子供にあった対応を考えてくれてた
塾の先生からは、うちみたいな内申ぱっとしない割に模試の成績が良いタイプは
中受する子が多いと言ってたから、受験する余裕あるならそっちがいいかもしれない
248 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 17:00:43
ペアレントメンターは別にコーディネーターじゃないから、制度を教える必要はないよ
>>244 制度が知りたければ公的機関に尋ねる
公的機関に尋ねたらいいよって進言するのがメンターの役目
249 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 17:21:37
2012年の児童福祉法改正で放課後等デイサービスが全国的に設置されたので
大きい子の親が制度自体に疎くても仕方ないんじゃないかな
うちの18歳自閉症息子もその手の福祉制度の恩恵は受けてこなかったし

今の子や親御さんはすごく恵まれてるな~と思うよ
250 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 17:42:37
>>249
なるほど法律の改正が5年前だからなんですね
大きい年齢のお子さんは分かるとしても
同じ年もしくは下の年齢でデイって?なのは知らない振りをしてるだけ?
252 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 19:31:28
>>246
うちの子高学年だけど、デイの存在を知ったのは役所の自立支援の窓口にたまたまチラシを見たから
手帳がなくても行けるなんて誰も教えてくれなかったよ
本当に支援や理解は親が動いて勝ち取るものなんだなと思う
コミュ障に障害児親の役割はキツいよ
253 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 20:34:18
デイについては、私は病院の先生が教えてもらった。
他の患者の評判とかいろいろ聞いてるから詳しくて、ハズレがなかった。
258 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/20(木) 21:50:27
>>246だけど答えてくれた方ありがとう
うちは子が園児の頃に診断が降りたんだけど担当の保健婦さんが手取り足取りタイプだっただけなのかも
次はこれして次はこれしてって私は申請書類書くだけだった
ただしこれも就学するまでの話なので>>252のコミュ障の親に障害児親の役割はキツいよは確かに…
他のお母さん方は親の集まりなんかに顔を出さなくても独自のネットワーク持ってるから平気的な感じなのかなと推測しています

>>255
私は子どもの勉強で悩んでるから皆さんどうされてるか知りたいけど障害児スレでもタブー話題みたいですもんね
リアルではましてや
263 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/21(金) 16:44:00 ID:qMhSBsnJ.net
うちは自治体の療育と平行して児童発達支援に行ってたので
そこで同じ時間帯に来てる小学生ママからデイ情報聞いてた。
ふつうの習い事は絶対に無理だし、デイも増え始めてたので利用。

手帳なくても診断書あれば受給者証とれる地域に住んでる。

>>255
支援級とかデイの茶話会で、知的障害ありの子のママがいると話しづらいね。
発達系スレ複数チェックして、高機能系のところで勉強の話が出たら便乗してる。
264 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/22(土) 05:07:03 ID:0dviZzuX.net
なんかかんじわる
265 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/22(土) 11:53:20 ID:iu+Kbii3.net
そういえば親の集まりに申し込んだ時に傾向程度と言ったら、やんわりと断られた
凸凹の困りがあるから、他の人と色々話してみたかったんだけどね…
266 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/22(土) 11:58:15 ID:azls7Y5H.net
>>265
そりゃ悩みが違うもの仕方ないよ
発達系のスレでは>>263が言うようなのは嫌われるけど私もそう思うよ
例えば私は算数がほとんど出来ないけど普通の人の数学苦手で~とは次元が違うから
話しかけられても困るだろうなって思うもん
それと同じよ
267 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/22(土) 16:46:12 ID:arzRgXIr.net
発達も知的もいるんだけど、たしかに違うわ

知的の子はできなくても仕方ないって諦めの気持ちがあるんだけど、発達の子には少し工夫すればできるはずって思ってしまう
268 :名無しの心子知らず@\(^o^)/ 2017/07/23(日) 13:27:49 ID:n87Dp+Va.net
コミュ的には知的の子の方が出来ているよね
内心羨ましい